En Alabama, état du sud-est des États-Unis, un groupe de travail a été constitué et est chargé de proposer d’ici 2025 un nouveau plan pour lutter contre la maladie d’Alzheimer. Le groupe s’est réuni mercredi 25 octobre dans le but de mettre à jour la stratégie de l’État pour lutter contre la maladie.
Les recommandations émises devront permettre de répondre à un besoin croissant de soins pour la démence. Il devra aussi fournir des propositions sur la sensibilisation du public et le renforcement du soutien aux aidants familiaux.
La maladie d’Alzheimer touche de manière disproportionnée les Noirs américains. Selon les chiffres publiés dans une étude de 2022 de l’Alzheimer’s association, les Noirs américains sont jusqu’à deux fois plus susceptibles de développer la maladie d’Alzheimer, mais également 35% moins susceptibles de recevoir un diagnostic de maladie d’Alzheimer et d’autres démences que les participants blancs.
« La maladie d’Alzheimer et la démence sont un problème de santé cérébrale et non un problème de santé mentale »
Anna Pritchard, directrice adjointe de l’Association américaine des personnes retraitées
L’étude indique que le phénotype en lui-même n’est pas un facteur de risque, mais cite certaines maladies et facteurs de mode de vie associés à la démence auxquels certains groupes ethniques sont plus à risque d’être confrontés.
Par exemple, les maladies cardiovasculaires, telles que l’hypertension et le diabète, sont plus répandues chez les Noirs américains et sont systématiquement associées à la démence et au déclin cognitif en fin de vie.
En Alabama, la région de la ceinture noire présente certains des taux de maladie d’Alzheimer les plus élevés de l’État. Dans les comtés de Greene et Macon, 18% de la population âgée de 65 ans et plus vit avec la maladie d’Alzheimer, selon la section Alabama de l’Association Alzheimer. La moyenne en Alabama est de 11,8%.
L’Alabama avait déjà créé un groupe de travail similaire en 2012 qui a finalisé en 2015 un plan pour lutter contre la maladie d’Alzheimer. Il s’agissait de développer un programme visant à fournir des services aux patients et aux soignants en coordonnant les efforts entre les différentes agences d’État. Il a permis la mise à jour et l’amélioration de la formation sur la démence destinée au personnel des hôpitaux et des maisons de retraite.
Anna Pritchard, directrice adjointe de l’Association américaine des personnes retraitées (AARP) et membre du groupe de travail, a déclaré que cette approche est aujourd’hui dépassée. Elle plaide pour que la maladie d’Alzheimer et d’autres formes de démence ne soient plus perçues comme une maladie mentale. « La maladie d’Alzheimer et la démence sont un problème de santé cérébrale et non un problème de santé mentale », a déclaré la lobbyiste.
Le nombre de personnes âgées de 65 ans et plus atteintes de la maladie d’Alzheimer en Alabama devrait passer de 96 000 en 2020 à 110 000 en 2025, soit environ 14,6%, selon un rapport de 2023 de l’Association Alzheimer .
La mortalité due à la maladie d’Alzheimer est également en augmentation, selon le même rapport, avec 2 659 personnes décédées de cette maladie en 2019, soit une augmentation de 197,1% depuis 2000.
« C’est vraiment un véritable combat entre vos propres besoins, ceux de votre famille, le coût de tous les soins, trouver les soins appropriés, vous protéger contre la fraude, protéger votre indépendance », détaille Anna Pritchard. « C’est une dynamique compliquée. »
Les soignants familiaux – un travail à temps plein qui dure en moyenne environ 35 heures par semaine – ont tendance à être non rémunérés. Selon l’ Association Alzheimer , on estime que plus de 200 000 soignants familiaux en Alabama ne sont pas payés. Cela représente plus de 5 milliards de dollars de soins non rémunérés par an.
Anna Pritchard a également déclaré que ces gardiens appartiennent souvent à la même génération. En 2021, près de 60% des soignants ont déclaré souffrir d’un problème de santé chronique, tandis que 31% souffraient de dépression.
Lire l’article original de l’Alabama reflector ICI.
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